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IBDネットワーク第14回横浜総会

22日から24日まで、IBDネットワーク第14回横浜総会(23日、24日開催)へ出席の為、横浜へ行ってきました。
さすがに全国から、不良患者患者会代表クラスの人たちの集まりなので、物々しい雰囲気かと想像される方もいるかもしれませんが、そうではなく和気藹々とした楽しい雰囲気なんです。
もちろん、難しい議題も話し合われるので、ピリッとした空気になることもあります。
前回熊本総会の時には、発表するわけでもないのに、初参加ということで緊張してましたが、今回は議長団(4名)の中の一人だったのに、リラックスして参加することができました。
たぶん議長団のメンバーが、何があっても動じないというくらい頼もしい人達だったからかもしれません。
IBDネットワークには、キャッチフレーズやサブタイトルなどはありませんが、今回の横浜総会を一言で表すと、

支えあうIBDネットワーク

というのが、最もふさわしいのではないかと思いました。
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theme : 患者会
genre : 福祉・ボランティア

tag : クローン病 炎症性腸疾患 潰瘍性大腸炎 特定疾患 難病 CD UC IBDネットワーク 支えあう 横浜総会

第3回市民公開講座の報告

12日の市民公開講座に行ってきました。
患者会を運営している私たちでも「う~ん。そうなんだ!」と、思ってしまったくらいの新しい情報も含んだ、大変有意義な講演でした。
講演の一部分ですが、どんな内容だったかを書き出します。
現在、患者数が激増しているが、そのほとんどは軽症者。
軽症者の1年後は、7割程度が軽症のままで、重症化するのは1割程度。
重症者の1年後は、約半数が軽症者になっている。
患者総数が増えているのに、重症者の総数は逆に減ってきている。
病状が悪化する原因として、薬の適切な服用をしていないことが多い。(薬は、きちんと服用しましょう。)
最近までの20年間は、治療にほとんど変化がなかったが、インフリキシマブ(レミケード)の登場により、今まで使用されてきた薬においても、使用理由や使用量、使用方法が変わってきている。
ステロイドは、症状を押さえ込むのに使用するが、緩解の維持には効果がない。
炎症はあるが、症状がない状態から治療を開始すると、悪化しにくいのではないか?今後、研究治療が進んでいく。
病状を押さえ込む治療から、病状を維持(コントロール)できる時代へと進みつつある。
大まかにこのような内容でした。
来年1月の北海道をかわきりに、お医者さん向けの講演を、全国で予定しているそうですので、治療格差が少しでも解消に向かうのではないかと、思います。
今回の講演で、自分の主治医より早く、最新情報を知ったラッキーな人も多かったのではと思います。
みなさん、患者会の講演会や交流会には、できるだけ参加されることをお勧めします。

theme : 医療
genre : 福祉・ボランティア

tag : クローン病 潰瘍性大腸炎 炎症性腸疾患 特定疾患 チョウチョウ会 IBD 難病

IBDネットワーク総会 神戸準備会議

IBDネットワーク総会 神戸準備会議に行ってきました。グー!
さすがに全国から集まったつわものたちの会議ということで、難しい議題を限られた時間内で話し合うハードスケジュールでした。
実は私、総会担当という会議の進行役の一人でして、横浜総会で務め上げれるのか不安いっぱいです。
とは言っても、前夜祭などは楽しくお祭り騒ぎなので、辞められません笑い。

theme : 患者会
genre : 福祉・ボランティア

tag : 患者会 クローン病 潰瘍性大腸炎 炎症性腸疾患 IBD 特定疾患 難病

第3回市民公開講座

厚生労働科学研究補助金難治性疾患克服研究事業 第3回市民公開講座が、
10月12日(日)10:30~12:30
九州大学医学部 百年講堂大ホール
で、開催されます。

厚生労働省の特定疾患事業には、大まかに言えば、治療研究事業と医療費補助の社会保障事業にわかれます。
その治療研究事業も、いくつかの研究班があり、炎症性腸疾患を担当する班の班長が、今回講演される渡辺先生です。
また、九州ではトップの福岡大学筑紫病院の松井先生も講演されます。
貴重な講演になると思いますので、時間の取れる方は、ぜひとも講演を聴きに行かれて下さい。

詳しくはここから

すみません。松井先生は講演されないですね。当番世話人です。

theme : イベントのご案内
genre : 福祉・ボランティア

ごあいさつ

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