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県北保健所、簡単報告

少し遅くなりましたが、県北保健所の患者および家族の集いへ行ってきましたので、簡単に報告します。
集いには、患者と家族の方が集まり、CDは4名UCは11名で、病名確定後それほど日がたってない方も、結構おられました。
あいさつのあと、チョウチョウ会代表の小峰さんから、体験談発表があり、調理実習、井上病院の牧山先生からCD・UCの医療講演、質疑応答の順で行われました。
詳細については、ここでは割愛させていただきます。(後日、チョウチョウ会HPへUPします。)
みなさんにJPAの国会請願の署名をお願いしたところ、たくさんの方に署名を頂きました。ありがとうございました。
国会請願署名については、県難病連で街頭署名活動を予定していますので、みなさんご協力をお願い致します。
最後に、今回参加されたみなさん、同じ県内ですので、またいつかどこかで、みなさんとお会いできればいいですね。
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theme : 患者会
genre : 福祉・ボランティア

tag : 長崎 クローン病 炎症性腸疾患 潰瘍性大腸炎 特定疾患 患者会 チョウチョウ会 IBD 医療講演会 保健所

県北保健所

19日に県北保健所で行なわれる、”患者および家族の集い”に出席する為、早朝出発します。
片道2時間半ほどかかるから、大変だなぁ。
気をつけて行って来ます。

theme : つぶやき
genre : 福祉・ボランティア

tag : 長崎 クローン病 炎症性腸疾患 潰瘍性大腸炎 特定疾患 患者会 IBD 保健所 講演会

第3回市民公開講座の報告

12日の市民公開講座に行ってきました。
患者会を運営している私たちでも「う~ん。そうなんだ!」と、思ってしまったくらいの新しい情報も含んだ、大変有意義な講演でした。
講演の一部分ですが、どんな内容だったかを書き出します。
現在、患者数が激増しているが、そのほとんどは軽症者。
軽症者の1年後は、7割程度が軽症のままで、重症化するのは1割程度。
重症者の1年後は、約半数が軽症者になっている。
患者総数が増えているのに、重症者の総数は逆に減ってきている。
病状が悪化する原因として、薬の適切な服用をしていないことが多い。(薬は、きちんと服用しましょう。)
最近までの20年間は、治療にほとんど変化がなかったが、インフリキシマブ(レミケード)の登場により、今まで使用されてきた薬においても、使用理由や使用量、使用方法が変わってきている。
ステロイドは、症状を押さえ込むのに使用するが、緩解の維持には効果がない。
炎症はあるが、症状がない状態から治療を開始すると、悪化しにくいのではないか?今後、研究治療が進んでいく。
病状を押さえ込む治療から、病状を維持(コントロール)できる時代へと進みつつある。
大まかにこのような内容でした。
来年1月の北海道をかわきりに、お医者さん向けの講演を、全国で予定しているそうですので、治療格差が少しでも解消に向かうのではないかと、思います。
今回の講演で、自分の主治医より早く、最新情報を知ったラッキーな人も多かったのではと思います。
みなさん、患者会の講演会や交流会には、できるだけ参加されることをお勧めします。

theme : 医療
genre : 福祉・ボランティア

tag : クローン病 潰瘍性大腸炎 炎症性腸疾患 特定疾患 チョウチョウ会 IBD 難病

切符が買えない!?

12日の第3回市民公開講座に行ってから、名探偵コナン 萩・秋芳洞ミステリーツアーに出発するので、福岡市内発の萩・秋芳洞ぐるりんパスを買いに、長崎駅みどりの窓口に行ったら、

駅員さん「福岡市内発は、長崎では発売できません。」
俺「えっ!?」
駅員さん「長崎発なら、発売できます。」
俺「長崎発だと、博多で途中下車できないんですよね。」
駅員さん「はい。途中下車はできません。」
俺「使用当日の、当日分発売はしないんですよね。」
駅員さん「使用当日の発売はしてません。」

う~ん、困った
そこでもう少し、駅員さんに聞いてみました。

俺「何かいい方法ないですか?」
駅員さん「う~ん、そうですねぇ~。福岡にお友達が居れば、買っておいてもらうか、福岡まで事前に買いに行くしかないですね。」

ガックリがっくり
もしかしたら、JTBなら発売できるかも!と思い、JTB長崎支店に行ってみたが、みどりの窓口とほぼ同じ回答。ただし、天神支店なら
電話予約→銀行振込み→自宅へ郵送
というのが、出来るそうです。
ん?JRでも同じ様なサービスしてた様な?
でも、時すでに遅し状態

という訳で、結局は前泊して切符を購入することになりました。
1泊分余分な出費出費
もっと早く気づいていればなぁ・・・

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genre : 旅行

tag : 旅行 市民公開講座 炎症性腸疾患 潰瘍性大腸炎 クローン病 コナン

名探偵コナン 

今度の週末、萩・秋芳洞ぐるりんパスを使って、名探偵コナン 萩・秋芳洞ミステリーツアーに行ってきます。
ハウステンボスで、コナンのミステリーツアーがあったとき行けなかったので、今回張切っております。
でも、謎がとけるのかが心配です。
12日は、九州大学医学部 百年講堂で、第3回市民公開講座がありますので、そっちにもみなさん行ってくださいね。

theme : 国内フリーきっぷ
genre : 旅行

tag : 旅行 市民公開講座 炎症性腸疾患 潰瘍性大腸炎 クローン病 特定疾患 コナン ミステリーツアー 九州大学医学部

アンケート

難病知識アンケートを始めました。
みなさんのご協力をお願い致します。

アンケート入口をクリックしてください。

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genre : 福祉・ボランティア

tag : アンケート 難病

長崎くんち

おくんちが始まりましたね。
毎年必ず10月の7日・8日9日の3日間、開催されます。
長崎では、9日のことを ”くんち” と言ったりします。だから、おくんちなんですね。
長崎くんちについて詳しくは、ここからどうぞ

それにしても、平日なのに人が多い!
仕事上、車を使って移動するので、交通規制で通れなくなったりして、移動に時間がかかってしまうので、困ってしまうのですが・・・
くんちは、長崎が長崎らしくあり続けるための祭りですね。

theme : 長崎
genre : 地域情報

tag : 長崎 旅行 ローカル 地域

11月の交流会

11月の交流会は、心療内科の先生に講演をお願いしようとしていたら、その先生が当日は学会に行くことになったので、白紙に戻ってしまった。泣き顔
ということで、患者会でこんなことやって欲しい!ということがありましたら、どしどしご連絡ください。

theme : 患者会
genre : 福祉・ボランティア

tag : 患者会 クローン病 潰瘍性大腸炎 長崎 チョウチョウ会

ごあいさつ

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